Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Co za peníze od Kuřete pořídíme?
Projekt je určen pro rodiny s dětmi nemocnými cystickou fibrózou (CF), nevyléčitelným genetickým onemocněním a je zaměřen na poskytnutí základních pomůcek nezbytných pro léčbu CF nově diagnostikovaných dětí (novorozenců) a sociální poradenství, psychologickou podporu a nácviku péče o tyto děti rodiči.
Přečtěte si příběh Lukáše
Devítiletý Lukáš je z dvojčat, má sestry Barunku a starší Kristýnu. Když se dvojčata narodila, byla jejich maminka šťastná, záhy ale zjistila, že Lukášek neprospívá tak jako Barunka.
Když bylo Lukáškovi 10 měsíců, v nemocnici mu diagnostikovali geneticky vrozenou, nevyléčitelnou nemoc – cystickou fibrózu, a to těžkou formu této nemoci. Jeho plíce se horšily mnohem rychleji než ostatním dětem s touto diagnózou. Postupem času se jeho plicní kapacita velmi snižovala a už nezvládal nic, co zdravé děti běžně dělají. Nakonec už musel být stále připojen na kyslík, do školy už chodit nemohl a skončil na ARU, kde zkolaboval. Po 2,5minutovém oživování skončil v umělém spánku napojen na plicní ventilaci. Dostal prudkou infekci, která zasáhla všechny orgány.
Verdikt byl, že už mu moc života nezbývá, ale Lukášek s rodinou to nevzdal. Když zjistili, že existuje možnost transplantace, nezaváhali. Luky bojoval, cvičil, aby mohl podstoupit tak obtížnou operaci.
Takhle nehybně ležel dva měsíce a čekal, až mu řeknou: ,,Lukášku, máme pro tebe plíce.“ 13. ledna. 2017 se to opravdu stalo. Operace se zdařila. Lukáš se stal nejmladším pacientem s transplantací plic v ČR.
Když Lukášek ležel na ARU, jeho otec odešel od rodiny a začal si budovat nový život. Ale pro Lukáše, Barunku, Kristýnu a jejich maminku to byl nový začátek a všichni doufáme, že začátek velmi šťastný.