Příběhy dětí pro ČT 2017: Šimon

Česká televize a Nadace rozvoje občanské společnosti připravily v 19. ročníku sbírky Pomozte dětem medailonky o dětech, kterým Kuře prostřednictvím podpořených organizací pomáhá. Tyto dvouminutové příběhy běžely v České televizi v rámci jarní kampaně Pomozte dětem 2017.

Jedním z nich je i příběh malého Šimonka.

„Člověku to zpřehází priority. Každý den je dar. Nikdy nevíme, co se začne kazit,” říká maminka Šimona, který přišel na svět se závažným genetickým onemocněním.

Když se Šimonek (1,5 roku) předčasně narodil, nebylo s ním skoro nic v pořádku. Byl v kritickém stavu, dýchal za něj přístroj, musel podstoupit operaci kvůli vyústění střeva… Na základě genetických testů u něj byla stanovena diagnóza Wolf-Hirschhornův syndrom. Jde o velice vzácné a závažné genetické onemocnění, přičemž naprostá většina dětí narozených s tímto syndromem přichází do rodin, ve kterých se toto postižení nikdy nevyskytlo.

Součástí onemocnění, kterým malý Šimon trpí, je rozštěp patra, těžké postižení zraku a sluchu, hypotonie (snížené svalového napětí), mentální retardace… Téměř od začátku (asi třetí den po narození malého Šimona) byla pro maminku cenná podpora Centra provázení, velice brzy se dostali také k rané péči EDA, jejíž služby jsou pro rodinu v péči o Šimonka nepostradatelné. (Obě organizace jsou v TOP 50 19. ročníku sbírky Pomozte dětem).

Po narození strávil Šimonek 2,5 měsíce v nemocnici, z toho více než měsíc na ARO, kam za ním rodiče docházeli. Ve svém nynějším 1,5 roce je Šimon na úrovni tříměsíčního miminka. Základní předpověď je, že by se ve vývoji mohl dostat na úroveň jednoho roku.